Anfang September holte sich Dominik eine leichte Erkältung. Es war nicht schlimm, aber sie legte sich sofort wieder auf seine Bronchien. Es wurde wieder kräftig Inhaliert und Atemtherapie gemacht. Er war schon wieder recht fit als endlich der Kindergarten losging. Prompt hat er nochmal einen kleinen Infekt mitgebracht. Die Atmung wurde schlechter und er verschleimte wieder, was wir aber durch Inhalieren mit 0,9% NaCl gut im Griff bekamen. Am 22.9. hatte Dominik die U8 beim Kinderarzt und wurde dabei auch gegen Grippe geimpft. Er hat die Impfung, wie im vorigen Jahr, gut vertragen ohne z.B. Fieber oder ähnliches zu entwickeln. Etwa eine Woche später fing es an das Dominik immer mehr Atemgeräusche bekam. Er rasselte teilweise ziemlich stark und fing auch im wachen Zustand das Schnarchen an. In der zweiten Oktoberwoche begann das Erbrechen. Hauptsächlich erbrach Dominik während, aber meistens nach dem Abendessen in hohem Bogen. Abgesehen vom Essen erbrach er unheimlich viel Schleim. Er rasselte immer schlimmer und schnarchte immer lauter und hustet leider immer weniger von alleine. Mittlerweile inhalierten wir mit 3%igem NaCl damit sich der Schleim irgendwie löst. Er wurde täglich abgesaugt und schlief fast im Sitzen, da er anders schlecht Luft bekam. Aber er hatte kein Fieber oder andere Erkältungsanzeichen. Er produzierte einfach nur sehr viel, sehr zähen Schleim. In der Nacht vom 12. auf 13.Oktober wurde es immer Schlimmer, so dass die Schwester anfing mit Atrovent und Salbutamol zu inhalieren und abklopfte und absaugte was das Zeug hielt. Denn noch brauchte Dominik Sauerstoff, und auch seine Zunge schien so schlaff zu sein, dass sie immer wieder in den Rachen rutschte, was das Atmen zusätzlich erschwerte. Erst gegen morgen wurde es etwas besser. Ich rief im Kindergarten an und fragte ob Dominik in diesem Zustand besser zuhause bleiben sollte. Natürlich war er noch sehr müde, aber er hatte kein Fieber und brauchte zuhause auch kein Sauerstoff mehr, somit sprach nichts dagegen. Im Gegenteil, dort waren die Therapeuten und auch Krankenschwestern die mit Dominik Atemtherapie machen konnten damit er den Schleim abhusten kann. Leider änderte sich sein Zustand schon auf der Hinfahrt so dramatisch das die Krankenschwester vom Roten Kreuz überlegte ob es besser wäre, wieder zurück zu fahren, aber da der Kindergarten näher war entschlossen sie sich weiter zu fahren. Dominik kam mit einer 84iger Sättigung im Kindergarten an und auch die Zunge rutschte wieder in den Rachen. Er bekam den ganzen Tag über 2 Liter Sauerstoff und beim Abhusten kamen auch feste kaugummiartige Schleimpfropfen raus. Danach atmete er wieder leichter. Auch zuhause war es mit der richtigen Lagerung eigentlich ok. Aber er produzierte weiterhin diesen glasklaren zähen Schleim den er alleine nicht losbrachte. Der Dienstag, sowohl die Nacht als auch der Tag, war wieder recht gut. Klar, der Schleim war immer noch da aber er hustete gut ab und wir dachten es wird wieder besser. Am Mittwoch war es im Kindergarten auch wieder fast normal. Auf der Fahrt nach Hause schlief Dominik ein und wachte auch den ganzen Tag nicht mehr richtig auf. Er war richtig apathisch und hustete auch nicht mehr, egal wie er zum abhusten animiert, inhaliert und gelagert wurde. Keine Chance!

 In dieser Nacht hatte mein Mann Nachtdienst in der Rettungsleitstelle. Er telefonierte fast Stündlich mit unserer Nachtschwester Waltraud wie es Dominik geht. Als ich gegen 22 Uhr ins Bett ging war es eigentlich ok.  Waltraud fragte mich noch, wem sie als erstes Bescheid geben soll, falls es Dominik wieder schlechter gehen sollte. Mir oder meinem Mann? Ich sagte, erst Peter und dann soll sie mich wecken. Peter kann dann schon den Notarzt los schicken und wir verlieren keine Zeit. Ich glaubte aber keine Sekunde dass ich geweckt werden müsste. Die Werte waren annehmbar und Dominik war recht ruhig. Ich schrieb noch Peter dass es anscheinend wieder leicht besser wird und ging mit einem guten Gefühl schlafen. Gegen 24 Uhr telefonierte unsere Schwester nochmal mit Peter und sagte, dass es nicht mehr so weiter geht. Dominik bekommt immer weniger Luft, er japst richtig und sein Puls rast. Sie kann ihm mit inhalieren, absaugen und Lagern nicht mehr weiter helfen. Peter informierte den Diensthabenden Notarzt und sie fuhren gemeinsam zu Dominik. Nach dem der Notarzt Dominik nochmals sehr tief abgesaugt hat und er immer noch keine Luft bekam, stellte er Peter die Frage was er machen soll. Es gab wieder zwei Möglichkeiten. Intubieren und in die Klinik oder mit Hilfe von Medikamenten Dominik zu ermöglichen, ohne Atemnot und Panik, gehen zu dürfen - wenn er will!

Peter kam hoch und weckte mich, mit den Worten: Erschrecke nicht, Dominik geht es sehr schlecht, der Notarzt ist da und es könnte sein das er heute Nacht stirbt.   Boom!!!!     Er fragte mich, ob ich immer noch der Meinung bin das Dominik gehen darf wenn er will und wir ihn nicht künstlich am Leben halten? Ja… nein…. keine Ahnung! Zumindest war es logisch und richtig als wir darüber gesprochen haben. Damals ging es ihm zwar gut und so eine Situation wie jetzt war in weiter Ferne, aber die Frage war die gleiche. Und damals stand es für mich fest dass ich Dominik nicht ans Leben fessele, nur weil ich nicht loslassen kann. Also stimmt es jetzt auch noch… und ich sagte ja.

Was dann alles passierte, weis ich gar nicht mehr richtig. Ich kam in Dominiks Zimmer und sah mein Kind schneeweiß mit dunkel umrandeten Augen, krampfend und nach Luft ringend im Bett liegen. Den Notarzt, Sanitäter und Waltraud, alle mit Gesichtern das es mir schlecht wurde. Alle schauten mich an, als hofften sie ich hätte die Lösung dabei. Peter kam hinter mir ins Zimmer und sagte er soll nicht intubiert werden. Der Arzt nickte, die Infusionsflasche wurde fertig gemacht, die Medikamente Morphin und Dormicum gerichtet und der Zugang gelegt. Bevor die Infusion geöffnet wurde, fragte der Arzt  noch: „Ihr wisst was jetzt passieren kann?“ Ich nickte und als ich die ersten Tropfen sah wurde mir so schwindelig und schlecht das ich glaubte ich müsste mich übergeben. Ich setzte mich auf die Couch und wartete. Ich bekam noch mit das die Infusion nicht richtig lief. Dominik hatte ja schon immer schlechte Venen und die Zugänge gingen regelmäßig kaputt. Darum spritzte der Arzt die Medikamente dann subkutan. Irgendwann kam Peter und sagte, Dominik wird ruhiger und kann besser atmen, es ist ok. Ich ging zu ihm, und tatsächlich, es schien ein bisschen besser zu werden. Die Atmung war immer noch schwer, aber er schnaufte tiefer und die Sättigung wurde besser. Auch das krampfen hat aufgehört und er sah aus als würde er schlafen. Selbst die Stimmung im Zimmer war besser. Es wurde wieder normal geredet, diese schreckliche Anspannung war weg.

Nachdem Dominiks Zustand ziemlich stabil blieb, fuhr der Notarzt gegen halb vier weg. Peter ging dann gegen vier auch wieder in die Arbeit und ich ins Bett. Schließlich wachten bald Noah und Anna auf.

Als ich um kurz vor sieben wieder runter ging, stand schon Schwester Judith bei Dominik im Zimmer und telefonierte sich die Finger wund. Peter informierte sie noch in der Nacht per E-Mail und später per Telefon was passiert war und sie versuchte alles, damit wir auf die schnelle eine 24std. Betreuung ermöglicht bekommen. Und sie hat es tatsächlich geschafft! Ein riesen großes Dankeschön an unser super tolles Wichtelteam. Ihr seid die Besten!!!!!!!

Als Peter vom Nachtdienst kam fing er sofort das Telefonieren an. Zum einen rief er das Kinderpalliativteam  Südhessen an. Wir wussten dass Dominik noch nicht über dem Berg ist und er weiterhin medizinische Hilfe brauchte, aber wir nicht in die Klinik wollten. Dank dieser super Organisation kann Dominik zuhause in seiner gewohnten Umgebung bleiben und wir haben jeder Zeit einen Arzt mit Rat und Tat an unserer Seite. Sie nahmen Dominik auch noch am gleichen Tag als Patient auf und am Nachmittag kamen zwei Ärzte die Dominik untersuchten und ihn mit den nötigen Medikamenten versorgten. Er telefonierte auch mit Prof. Dr. Klepper, unserem Kinderarzt Dr. Sandner und auch der AOK Bayern. Wir danken allen Parteien dass alles so wunderbar Problemlos geklappt hat ohne bürokratische Hürden.

Dominik blieb die ganze Woche zuhause. Samstagnacht mussten wir nochmal das Palliativteam anrufen. Dominik bekam wieder Fieber was nicht zu senken war und einen viel zu hohen Puls. Innerhalb von 20Min war eine Krankenschwester und nach 35Min eine Ärztin da die Dominik zur Seite standen. Nach zwei Stunden ging es ihm wieder besser und sie fuhren wieder heim. Wahnsinn! Zu wissen das wir jeder Zeit innerhalb weniger Minuten einen Arzt bei Dominik haben können der uns unterstützt und wir nicht mehr alleine mit den Schwestern versuchen müssen ihm mit unseren wenigen Mitteln zu helfen, ist sehr beruhigend! Selbstverständlich können wir jeder Zeit in die Kinderklinik fahren und ich möchte die Leistung der Ärzte und des Pflegepersonals auf keinen Fall schmälern, im Gegenteil - wir haben uns immer wohl und gut aufgehoben gefühlt, wenn wir stationär waren. Aber zuhause ist zuhause, vor allem wenn es so ernst ist.

Nach dieser Woche zuhause begannen die Herbstferien und eigentlich glaubten wir das Dominik dann wieder in den Kindergarten kann, aber leider schafft es sein Kreislauf nicht dass er länger als eine Viertelstunde sitzt. Also bliebt er noch eine Woche länger zuhause in der fleißig das sitzen geübt wurde.

An den Weihnachtsfeiertagen besuchten wir die Großeltern. Das war seit Oktober das erste mal dass Dominik mehrere Stunden unterwegs war. Dort wurde uns richtig bewusst, dass er nicht mehr der alte war. Trotz seinem relativ stabilen Zustand war er sehr schnell erschöpft und reagierte kaum. Sein Lebenslichtchen ist definitiv kleiner geworden.

Am 1.Januar begannen wir mit der Aufdosierung von Vimpat. Mitte Januar merkte man eine Besserung der Anfälle und Dominik wurde auch insgesamt wacher. Er ging auch wieder in den Kindergarten und hatte richtig Spaß.

Ebenfalls im Januar wurden neue Hilfsmittel beantragt. Dominik ist so gewachsen das er einen neuen Duschstuhl, eine neue Sitzschale mit Zimmeruntergestell und neue Orthesen brauch. Auch ein neuer Rehawagen wird benötigt. Mal gespannt wie lange das alles dauert...

Weil Dominik eine noch intensivere Pflege benötigt, wird er ab März von seinen Wichtelschwestern in den Kindergarten begleitet.

Am frühen Morgen des 2. März ging es Dominik wieder sehr schlecht. Nachdem er eine große Menge Schleim gespuckt hatte, schrie er vor Schmerzen und krampfte die ganze Zeit. Man konnte Dominik nicht mehr anfassen ohne dass er Schmerzen hatte. Er bekam drei unterschiedliche Schmerzmittel und ein Notfallmedikament gegen die Krämpfe. Dennoch dauerte es über vier Stunden bis er sich beruhigte. Weil er auch sehr schwer atmete und wieder seit langem Sauerstoff brauchte, riefen wir das Palliativ-Team an um zu fragen was wir noch tun könnten. Als sie ihn atmen hörten machten sie sich gleich auf den Weg. Wir inhalierten Dominik nochmals und als die Ärztin dann da war diagnostizierte sie eine beginnende Lungenentzündung. Er bekam sofort Antibiotika und einen neuen Inhalationsplan. Nach einer weiteren Gabe von Notfallmedis schlief Dominik entlich ruhig ein und konnte sich erholen. Sauerstoff brauchte er immernoch und wir konnten ihn auch erst wieder am nächsten Nachmittag abstellen. Durch die schnelle Gabe des Antibiotikas ging es Dominik schnell besser. Er schläft fast den ganzen Tag aber das würde uns sicher genauso gehen...

Am 9.März ging Dominik wieder in den Kindergarten und diesmal mit Schwester. Er war im Morgenkreis sehr aufmerksam und hat super mitgemacht. Auch sein pürierter Nutellatoast hat er komplett verputzt. Wir haben jetzt ausgemacht, dass Dominik mittwochs zuhause bleibt, damit die Woche nicht so lang für ihn ist. Wir haben schon seit einigen Wochen festgestellt, dass er ab Donnerstagmittag total geschafft ist und so gibt es ab jetzt einen Tag frei. Ab dem 17.März war Dominik etwas gestresster als sonst. Er krampfte mehr und brauchte auch wieder etwas mehr Schmerzmittel. So war es bis Mitte April ein stetiges auf und ab. Im Kindergarten hatte er noch richtig viel Spaß, besonders morgens in seinem geliebten Morgenkreis. Aber das Problem mit dem Schleim wurde immer schlimmer. Teilweise konnte er garnichtmehr mit Genuss essen, weil er mit dem zähen Schleim nicht mehr zurecht kam. Ich fand auch, dass sein Appetit etwas weniger wurde.

Am 15. April versuchten wir mit der Unterstützung des PalliativTeams den Schleim etwas mehr zu verflüssigen, in dem wir mit 3% NaCl und Salbubronchtropfen inhalierten, in der Hoffnung, dass Dominik ihn besser abhusten kann. Die Wirkung war enorm, aber ohne den gewünschten Erfolg. Er konnte zwar besser abhusten und wir konnten auch mehr absaugen und zwischen drin war es auch besser, aber leider nur ein paar Stunden. Dann kamen die Schleimmonster geballt zurück.

Am 16.4. hatte Dominik einen ganz tollen Kindergartentag. Er hat viel gelacht und viel mitgearbeitet. Auch die Schwester die ihn begleitete, hat gesagt wie wunderschön der Tag für ihn war, wie sehr er ihn genossen hat!

Den nächsten Tag konnte Dominik nicht in den Kindergarten. Er brauchte fast den ganzen Tag Sauerstoff und war sehr müde und schlaff. Dadurch hustete er noch weniger und so waren wir wieder das ganze Wochenende in der Spirale gefangen.

Am Montag früh trauten wir uns trotzdem in den Kindergarten, auch wenn die Sättigung nicht so toll war aber Dominik machte einen stabilen Eindruck und die Nacht war auch seit langem mal wieder gut. Falls es nicht klappt, holen wir Ihn einfach wieder ab. Diese Entscheidung war genau richtig. Er hatte wieder viel Spaß und Bernd von der Ergotherapie hat ihn sehr gelobt und sich sehr über seine gute Kopfkontrolle gefreut… Es hätte keiner gedacht, dass das sein letzter Kindergartentag war…

Nachmittags wurde es wieder schlechter und er brauchte wieder Sauerstoff. Seine Atmung wurde immer brodelnder, er erbrach viel Schleim. Es konnte kaum noch Sekret abgesaugt werden obwohl man das Gefühl hatte es steht ihm im Hals. Am 22.4. kam das Palliativ Team zu ihrem Routinebesuch vorbei. Nachdem Dominik untersucht wurde, wurde wieder Antibiotika angesetzt. Die Lungen waren wieder so voll Schleim das mal wieder eine Lungenentzündung drohte. Er hatte noch kein Fieber und so hofften wir, dass wir damit die drohende Entzündung gar nicht erst aufkommen lassen.

Seit ein paar Tagen fanden wir immer mal wieder ein paar Blutfädchen in seinem Mageninhalt. Wir vermuteten, dass Dominik eine leichte Magenschleimhautentzündung hat oder aufbaut. Er aß schon die letzten Wochen nicht mehr mit einem so großen Appetit wie früher und auch seine Mahlzeiten packte er nicht mehr ganz. Seit Dienstag glaubten wir auch dass es Dominik nach dem Essen übel ist. Somit bekam er Schonkost sondiert. Was wir eigentlich ungerne machten, weil er seit dem letzten Monat gute 3 kg abgenommen hat und er doch Kraft braucht, aber so wie es aus sah ging es Dominik damit besser. Damit er doch noch  ein paar extra Kalorien bekommt, wurden jetzt auch nachts kleine Mahlzeiten hochkalorische Nahrung  sondiert. In der Nacht zum Freitag den 24.4. begann dann eine leichte Magenblutung. Erst ganz wenig aber bis zum Nachmittag wurde es immer mehr und mehr, so dass ich dann das palliativ Team angerufen habe. Vermutlich hatte Dominik einen kleinen Riss in der Magenwand, der leicht entstehen kann, bei einem angegriffenen Magen der durch Krampfanfälle ständig gebeutelt wird. Er bekam eine Supcutannadel gelegt und bekam Rivotril damit er sich beruhigte, weil er anscheinend keine Schmerzen hatte aber sehr aufgeregt war. Das war auch richtig gut, er beruhigte sich und schlief ein. Allerdings wurde eine null-Diät angeordnet. Keine Nahrung, kein Wasser, nichts. Nur 10ml damit die Antiepileptikas gegeben werden konnten. Aber keine Anderen Medikamente, wie Antra oder das erst angesetzte Antibiotika. Der Riss muss heilen und das geht halt nur wenn nichts im Magen ist und auch die Anfälle unterbrochen werden. Die Nacht war erstaunlicher Weise super. Dank Rivotril hatte Dominik keine Anfälle und schlief tief und fest mit super Werten.

Am nächsten morgen,  so ab 9:30 aber ginge es ihm dann wieder sehr sehr schlecht. Starke Unruhe, hohes Fieber (40,2) schwallartiges erbrechen, Puls zwischen 180-200, Schüttelfrost - einfach nur SCHRECKLICH !!!! Anders  kann man es nicht sagen. Dominik tat mir so furchtbar leid! Wir gaben Nurofen, Novalgin, Morphin... Aber er beruhigte sich nur ganz langsam. Als es etwas besser wurde, inhalierten wir ihn mit Atrovent und Salbutamol weil seine Atmung noch ein Stück schlechter wurde. Ich hoffte so sehr, dass unsere Bemühungen ihm zu helfen ihm auch tatsächlich gut taten! Aber obwohl es Dominik richtig schlecht ging, habe ich nicht eine Sekunde daran gedacht dass er sterben könnte. Unser Kämpfer hatte sich doch noch immer erholt und nach ein paar schlimmen Stunden hat er uns wieder angelächelt… Nachmittags kam nochmal das palliativ Team um nach dem Magen zu schauen. Die Blutung hat erfreulicherweise aufgehört, aber die Atmung machte ihnen sorgen. Er schnauft sehr flach und der Puls war zu hoch. Dominik bekam Morphin, damit er sich beruhigte, die Herzfrequenz in den normalen Bereich kommt und er dann tiefer einatmen kann. Ab 18 Uhr merkte man dass er sich kaum richtig stabilisierte. Der Arzt sagte mir er wolle ihm noch mehr Morphin geben weil er immer mehr Atemnot bekam. Er erklärte mir dass die Atemfrequenz viel zu hoch ist, aber die Menge Morphin die er wohl brauch um sich zu beruhigen so viel ist dass es sein kann, dass der Sterbevorgang einsetzen könnte. Was? Er könnte sterben? Nein! Er ist doch erst 4 Jahre. Wir haben doch immer gesagt, bis mindestens 10 ist er bei uns. Da fehlen noch 6 Jahre.  Aber Dominik leidet und das soll er auf keinen Fall! Und außerdem ist er unser kleiner großer Kämpfer! Das wird schon gut gehen… Also rief ich meinen Mann auf der Arbeit an, informierte ihn und dann begann der Arzt langsam das Morphin zu steigern. Nicht dass es zu viel wird... Er sollte sich ja erholen können und nicht sterben. Der Arzt blieb bei Dominik und ich brachte Anna ins Bett (Noah schlief an dem Abend bei seiner Tante) als ich wieder zu Dominik kam, etwa halb 8, sagte der Arzt dass ein septischer Schock angefangen hat. Ich stand da als hätte er mir eine Ohrfeige verpasst.  Und als ich die Worte dann endlich verstanden habe, wusste ich dass sich unser Engel auf den Weg gemacht hatte.

Peter kam umgehend von der Arbeit. Er rief Noah an und sagte ihm dass Dominik sterben wird und wenn er will soll er heim kommen.  Das tat er natürlich auch, samt Tante und Onkel. Auch Oma und Opa waren in der Zwischenzeit gekommen und ich verständigte auch Schwester Ute. Sie war von Anfang an dabei, dann darf sie am Ende nicht fehlen. Nach und nach kamen alle Leute die Peter noch angerufen hat. Seine Eltern, seine Schwester, Dominiks Großonkel, Schwester Renate und Schwester Judith, selbst Pfarrer Gollwitzer kam vorbei und betete mit uns für Dominik.

Ich saß den ganzen  Abend mit Dominik erst in seinem Bett und dann auf seinem Sessel. Er atmete ganz ruhig. Er sah seltsam zufrieden aus.  Immer wieder kam jemand anderes und streichelte ihn. Er hat es schon immer gemocht wenn er angefasst wurde und ihm durch die Berührungen gezeigt wurde wie sehr man ihn mag. Das hat sich bis zum Schluss nicht geändert. Auch die Stimmung war angenehm. Keine Hektik, keine Angst… alles war ruhig und harmonisch.

Zeitweise machte ich mir Sorgen um Noah. Als er kam musste er ganz schrecklich weinen. Schon im Treppenhaus hab ich ihn gehört. „Dominik darf nicht sterben, das darf er nicht!“ Er kam mit zu Dominik ins Bett und küsste und streichelte ihn. Dann wurde er ruhiger und redete und fragte unheimlich viel. Plötzlich lachte er wieder und so ging es den ganzen Abend. Im Minutentackt lachte und weinte Noah. Irgendwann sagte er zu mir: „Mama, ich finds total scheiße das Dominik stirbt!“  Wir mussten alle laut rauslachen. Das kam so aus seinem tiefsten Inneren und er hatte so verdammt recht!

Gegen 23 Uhr wurde Dominik unruhiger. Er öffnete immer mal wieder die Augen und hob sein Ärmchen. „Was ist los mein Schatz? Hast du Schmerzen?“ Ich rief den Arzt und fragte ihn ob er nochmal Morphin braucht. Er sagt dass er nicht den Eindruck macht als hätte er Schmerzen, aber wenn es in ein paar Minuten noch so ist oder er noch unruhiger wird, bekommt er nochmal etwas. Peters Schwester Sylvia kniete da vor Dominik und fragte wo ist eigentlich Peter? Ich sagte: „Er ist im Hof eine rauchen. Gell Dominik, das merken wir sofort wenn Papa eine raucht!“  Ich rieche es immer wenn ein Fenster offen ist und Dominik hat auch immer die „Nase hochgezogen“ wenn er es gerochen hat. Sylvia:„Gell, du willst dass der Papa kommt? Ich hol ihn.“ In der Zwischenzeit schaute nochmal der Arzt zu Dominik, weil er immer öfter die Augen aufmachte, den Mund öffnete als wollte er was sagen. Er gab ihm noch einmal Morphin. Es waren jetzt alle in seinem Zimmer. Sylvia holte Peter rein und sagt:“ Jetzt nimm mal dein Kind in den Arm! Er wartet auf dich.“ Peter ist den ganzen Abend in der Gegend rumgeflitzt. Erst wollte Anna nicht schlafen, dann telefonierte er die engsten Freunde ab. Seine Arbeitskollegen fragten nach, er versorgte alle mit Getränken und irgendwie hatte er die ganze Zeit was zu tun. Wahrscheinlich konnte er einfach nicht da sitzen und aufs unausweichliche warten.

Ute nahm mir Dominik ab, weil mir mittlerweile die Beine eingeschlafen sind und ich mich kaum rühren konnte. Peter setzte sich, nahm Dominik in die Arme. Noah kam neben Dominik und ich kniete vor ihm. Noah flüsterte Dominik in Ohr: “Du darfst jetzt sterben wenn du willst!“ Und in diesem Moment öffnete Dominik nochmal die Augen, öffnete seinen Mund und atmete tief ein. Dann sagte Peter:“ Jetzt ist er tot! Ich habe es gefühlt, sein Herz hat gestolpert und jetzt fühl ich kein Herzschlag mehr.“ Ute meinte:“ Doch doch, er schnauft gleich nochmal.“  Aber nein! Der Arzt kam setzte sich neben Dominik fühlte den Puls… ganz ganz schwach schlug sein Herzchen noch und um 23:13 war es für immer still…

Ich dachte immer, wenn Dominik stirbt, in diesem Moment wo er geht, muss irgendwas passieren. Irgendein spürbares irgendwas…vielleicht auch ein Schlag oder ein Windhauch, jedenfalls irgendwas was einem klar und deutlich macht das Dominik in diesem Moment nicht mehr unter uns ist. Aber da war nichts! Nichts! Nur stille. Ich habe nichts gehört, nichts gefühlt… nur mein Kind gesehen. Mein wunderschönes schlafendes Kind was auf einmal so schrecklich klein und zerbrechlich wirkte….

 Was dann alles passierte weis ich gar nicht mehr wirklich.  Ich weis noch, irgendwann nahm ich Dominik mit ins Wohnzimmer und setzte mich mit ihm zur Familie auf die Couch. Der Arzt vom palliativ Team hat sich zwischenzeitlich verabschiedet und Ute und Judith richteten Dominiks Zimmer her. Sie räumten alle Geräte aus dem Regal und verstauten sie in einer Ecke. Machten sein Bett ordentlich, räumten den Schreibtisch auf und stellten Kerzen, eine Blume und seine kleinen Engelchen auf. Dann legten wir Dominik in sein Bett und zogen ihn um.

So um halb zwei waren dann alle gegangen. Es war so schrecklich leise! So falsch! Seit wir in diesem Haus wohnen, brannte abends wenn wir ins Bett gingen Licht in Dominiks Zimmer. Meistens auch noch im Flur oder in der Küche. Die Geräte brummten und summten und eine lachende Schwester saß mit ihrem Buch oder Stricksachen neben Dominiks Bett. Manchmal lief auch noch der Fernseher in seinem Zimmer, aber auf jeden Fall war das Stockwerk immer voll Leben. Jetzt wo das Zimmer dunkel ist und keiner da sitzt und nichts brumm und summt, … es ist unbeschreiblich…