Dominik
Dominik

Im Januar sind wir alle gemeinsam in Urlaub gefahren. Geplant war eine Woche Familienspaß im Center Park in Frankreich. In erster Linie Zeit haben für Noah, mit ihm toben, klettern, schwimmen gehen - für Dominik, dachten wir, ist die Luftumstellung und die Spaziergänge bestimmt auch erholsam und das Wasser im Schwimmbad sicherlich entspannend.

Leider war das nicht der Fall! Der Urlaub war für Dominik eine Tortur. Die Fremde Umgebung, die Lautstärke im Schwimmbad und auf den Spielplätzen hat ihm so zugesetzt das er nur gekrampft hat, sein Essen nicht vertragen hat und auch die Notfallmedikamente nicht gewirkt haben. Somit gingen wir nach dem zweiten Tag getrennte Wege. Peter war mit Noah unterwegs und ich blieb mit Dominik im Bungalow. Am letzten Abend und in der Nacht ging es Dominik so schlecht dass wir Angst hatten das er stirbt.

Das war für uns ein Schock aber auch eine Lehre. Seither sind wir alleine in Urlaub gefahren und ließen Dominik mit einer 24std Betreuung der Wichtel zuhause. Am Anfang war es eine Überwindung ein Familienmitglied zuhause zu lassen. Ich dachte immer ich kann doch mein Kind nicht einfach alleine lassen und in Urlaub fahren, während Dominik doch offensichtlich krank ist. Ich fühlte mich als Egoistin, aber schon am zweiten Tag merkte ich wie befreiend es war nicht ständig sprungbereit sein zu müssen. Noah hat unsere ungeteilte Aufmerksamkeit und wir können auch mal an was anderes denken als an Krampfanfälle und Notfallsituationen.

Auch Dominik geniest die Zeit „alleine“ zuhause. Die Wichtel haben rund um die Uhr Zeit. Er wird gefördert und gefordert, wie ich es - neben meinen anderen Pflichten - gar nicht leisten kann.

Nach ein paar Monaten wurden aus den 30 Std Intensivpflege, 50 Std. Ich bin bis heute davon überzeugt dass es Dominik nur so gut geht, weil wir unsere Wichtel haben. Schon beim kleinsten Anzeichen einer Erkältung kann dagegen angegangen werden, und zwar 24 Std. Wenn Dominik beispielweise einen Luftwegsinfekt hat, alle 2-3 Std inhaliert und ab vibriert werden muss, wäre dies alleine nicht machbar. Tagsüber ja, aber nachts würde ich das nicht schaffen. Darum können wir alle mit Stolz berichten, dass wir erst im März 2012 wieder die Hilfe der Kinderklinik in Anspruch nehmen mussten.

30.3.12

Ende März bekam Dominik eine Lungenentzündung und wir waren vom 29.3. bis 2.4. in der Kinderklinik.

Im April begann der Bau unseres Hauses

Im Mai 2012 ging es wieder in die Klinik, allerdings freiwillig. Dominik bekam eine PEG-Sonde, perkutane endoskopische Gastrostomie oder wie Noah sagt - einen Schlauch im Bauch.

Dominiks Ernährung wurde zunehmend schwieriger. Er hatte schon recht früh seinen Saugreflex verloren, was ihm das Trinken nahezu unmöglich macht, da er sich sehr leicht verschluckt. Die Menge an Flüssigkeit, die er braucht, kann er unmöglich ohne Sonde zu sich nehmen. Darum bekam er erst eine Nasensonde, da dies keine Lösung auf Dauer war, entschieden wir uns für die PEG.

24.6.12

Das war genau die richtige Entscheidung. Den ganzen Stress um Essen und Trinken gibt es nun nicht mehr. Wir wissen, dass Dominik genug Flüssigkeit und Nahrung bekommt. Die Gefahr des Verschluckens ist nahezu weg und Dominik hat auch nicht mehr den Stress essen zu müssen. Nun hat er die Freiheit an guten Tagen essen zu können und sich an schlechten Tagen nicht quälen zu müssen.

Im Juni, ca. 2 Wochen nach der PEG Anlage, hatte Dominik seine erste Schreiattacke über drei - vier Tage. Dazu kam das er anscheinend Probleme mit der neuen Nahrung hatte, wodurch er einen unwahrscheinlichen Blähbauch bekam. Das stundenlange Schreien war auch nicht gerade förderlich für das gute ausheilen der PEG.

 

Nach vier Tagen mussten wir abends notfallmäßig in die Klinik. Er Schrie schrecklich und Nahrung und Blut kam aus der Magenöffnung. Nicht aus dem PEG Schlauch sondern aus der Bauchöffnung, wo die PEG drinnen steckt. In der Klinik erbrach er geronnenes Blut und als der Arzt die PEG anschaute zischte richtig die Luft aus Dominiks Bauch.

 

In der Klinik wurde ihm der Magen entleert und ein Medikament für den Magenschutz gegeben. Danach ging es Dominik wieder besser. Nachdem kein neues Blut mehr nachkam hatten wir uns entschieden die geplante Magenspiegelung nicht zu machen. Bei solch einem Eingriff braucht Dominik eine Vollnarkose, weil die Epileptischen Anfälle bei einer normalen Sedierung trotzdem durchbrechen können. Und die Gefahr dass er nicht mehr aufwacht ist einfach zu groß, zumal er damals in Vogtareuth erhebliche Probleme mit dem selbstständigen Atmen nach der Vollnarkose beim MRT hatte.

Nachdem es Dominik wieder gut ging und keine weiteren Magenprobleme auftraten, durften wir die Klinik nach zwei Tagen wieder verlassen.

Am 27.8.2012 konnten wir Dominiks 2. Geburtstag mit allen Wichtelschwestern in unserem fast fertigen Haus feiern. Wir freuen uns schon alle auf sein 3. Lebensjahr und sind gespannt was für Überraschungen Dominik für uns bereithält.

Aktuelles

In Erinnerung an unseren Engel

geboren: 27.8.2010

gestorben: 25.4.2015,   23:13 Uhr

Für eure Anteilnahme Herzlichen Dank

Erinnerungs-video an Dominik von Tante Sylvia
2010 - 2014.mp4
MP3-Audiodatei [27.3 MB]
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© Peter S.