Dominik
Dominik
9.9.12

Ende September sind wir umgezogen. Wir waren alle glücklich und erleichtert in unserem neuen zuhause zu sein, nur Dominik hat es nicht so gefallen. Wie schon in unserm Urlaub im Januar war Dominik sehr unruhig und krampfte mehr, weil er in einer ungewohnten Umgebung war. Wir konnten nur hoffen dass es nicht so lange dauert bis Dominik sich an unser neues zuhause gewöhnen würde.

Im Oktober wurde aus der Unruhe ein 14 tägiges Schreikonzert. Pünktlich zwischen 15 und 16 Uhr fing Dominik das schreien an. Egal mit was wir versucht hatte Dominik zu beruhigen, von schaukeln bis singen, zu Schmerzmitteln und homöopathischen Mitteln half nichts. Er schrie täglich bis etwa 20.30 Uhr. So plötzlich wie es täglich anfing hörte es auch wieder auf. Den Grund können wir nur vermuten. Wir haben festgestellt das solche Phasen meist dann auftreten wenn Dominik wächst. Aber es war nie mehr so schlimm wie da im Oktober. Zum Glück!

Nach diesen nervenaufreibenden 14 Tagen bekam Dominik eine neue Art von Krämpfen. In seinen „normalen Anfällen“ kamen Serien wo sein ganzer Körper, jeder Muskel, ganz schnell hintereinander zuckte. Diese Rhythmischen Zuckungen dauerten anfangs nur Sekunden, nach einer Woche waren es schon Minuten. Die Anfälle waren so häufig und heftig, dass Dominik sehr viele Notfall Medikamente bekam. Aber sie hatten immer weniger Wirkung. Als Dominik schließlich fast 3 Stunden krampfte, trotz mehrmaliger Gabe von Diazepam und Chloralhydrat sind wir in die Kinderklinik gefahren.

Nach dem Aufnahme Prozedere, dem EEG und einem Gespräch mit Prof. Klepper wurde ein neues Medikament intravenös verabreicht, Phenytoin. Dieses Medikament sollte den Krampf unterbrechen. Leider hat Dominik darauf nicht wirklich reagiert. Er bekam dieses Medikament drei Mal am Tag. Man muss sich mal vorstellen: Nach einer Gabe die sogar ein Elefant ins Land der Träume schickt, schlief Dominik meist eins, zwei Stunden und krampfte dann weiter. Andere Notfallmedikamente hatten keinerlei Wirkung.

Zwei Tage ging das so. Am Freitag hatte ich das schlimmste Gespräch meines Lebens. Es ging um die weitere Vorgehensweise. Falls das Medikament bis Sonntag nicht greift, müsste Dominik auf die Intensiv und würde ins künstliche Koma gelegt. Der Grund für diesen drastischen Weg war, dass die Gefahr eines Hirntods immer größer wurde, weil kein Gehirn diesem Gewitter auf Dauer standhalten kann. Dann könnte sich Dominiks Gehirn erholen, sein ganzer Körper entspannen.

Leider hatte die Medaille zwei Seiten. In dem Tiefschlaf würde Dominik beatmet werden. Nur könnt keiner garantieren, dass wenn er wieder aufgeweckt wird, er selbstständig atmen kann. Das liegt daran das er das Atmen quasi wieder lernen müsste, aber gleichzeitig kämen die Krämpfe wieder, bzw. die Krampfaktivität im Gehirn - und ob das sein kleiner Körper schafft, wäre fraglich.

Nun mussten wir uns Gedanken machen was wir tun. Lassen wir Dominik krampfen könnte es sein das er am Hirntod stirbt. Sagen wir ja zum Tiefschlaf, könnte es sein das er nicht mehr selbstständig atmen kann. Lassen wir ihn dann sterben oder soll er ein Tracheostoma bekommen? Das würde Heimbeatmung bedeuten und ist das Lebenswert?

Meine Gefühle kann ich nicht in Worte fassen! Jede Entscheidung könnte die falsche sein. Das war der absolute Alptraum!!!

Wie durch ein Wunder hörte Dominik am Samstagabend auf zu Krampfen und schlief seelenruhig. Am Sonntag früh lag er ruhig, zufrieden und wach in seinem Bett. Keiner konnte es verstehen, aber es war mir auch ganz egal!!! Phenytoin wurde sein neues Medikament was er als Lösung über die PEG bekommt.

Nachdem der Sonntag ruhig verlief, durften wir am Montag wieder nachhause.

Der Rest des Jahres verlief ohne größere Probleme.

Im Januar fuhren wir, ohne Dominik, nochmal nach Frankreich in Urlaub. Ein voller Erfolg, sowohl für uns als auch für Dominik. Er hatte 5 Tage Luxus-Wellness-Verwöhn Urlaub zuhause mit seinen Wichteln und wir eine super Woche mit Noah. Auch wenn die ersten 2 Tage hart waren, weil Dominik nicht mit dabei war, konnten wir unsere Akkus wunderbar aufladen für die nächsten Monate.

Im März ging es Dominik wieder schlechter. Die Krämpfe nahmen zu, langsam aber stetig. Nachdem uns der Vorfall im Oktober letzten Jahres noch bestens in Erinnerung war, machten wir einen Termin im SPZ aus um den Spiegel vom Phenytoin zu kontrollieren. Und unsere Vermutung stimmte. Nachdem die Dosis angepasst wurde ging es Dominik jeden Tag besser –kleine Ursache, große Wirkung-.

Im April machten wir nochmal Urlaub. Wir in Teneriffa, Dominik zuhause.

Im Mai bekamen wir Besuch von den Organisatoren des Obernauer Kinderkleiderbasars. Die Einnahmen Ihres Basars spenden sie Jährlich an kranke und/oder hilfebedürftige Kinder. Sie hörten von Dominiks Schicksal und Spendeten einen Teil ihrer Einnahmen, die wir in Dominiks wohlergehen investiert haben.

Ende Juni wurden wir nochmal mit einer Spende Überrascht. Diesmal von den Kommunionkindern aus Westerngrund. Sie wollten einem Kind etwas von ihrem Glück abgeben, dem es nicht so gut geht. Und nachdem Peter aus Westerngrund stammt fiel ihnen Dominik ein. Mit dieser Spende und einem Teil der Spende aus Obernau konnten wir Dominik eine sogenannte „schwere Decke“ und eine Schaukel kaufen.

14.7.13

Die Decke wiegt 9kg und hilft Dominik dabei sich selbst zu spüren. Wenn er sehr unruhig ist, um sich schlägt oder viele kleine Krämpfe hintereinander hat, beruhigt ihn der Druck der Decke. Eine einfach aber wirksame Methode. Die Schaukel ist eine große Schaukel in der er liegen und entspannen kann. Wir haben aber schnell festgestellt dass ihm leichtes und ruhiges schaukeln nicht gefällt. Je schneller und höher desto besser! In diesen Momenten denk ich immer – er ist doch ein ganz normaler Junge, nur etwas anders…

Ebenfalls im Juni musste Dominik prophylaktisch Antibiotika einnehmen, weil sich eine unserer Schwestern mit Keuchhusten in der Klinik angesteckt haben soll. Es begann eine schlimme Woche. Dominik vertrug das Medikament nicht. Er erbrach sein ganzes essen, hatte Magenkrämpfe und ihm war schlecht. Es war das Mittel der Wahl, also was tun? Vielleicht hat er sich ja doch angesteckt. Dann doch lieber eine Woche Übelkeit als Keuchhusten! Als die Einnahme fertig war, ging es Dominik sofort besser.

Im Juli machte Dominiks Bauch wieder vermehrt Problem. Durch Verstopfung und Blähungen hatte er wieder täglich Schreiattacken. Ein Tag bevor wir für ein längeres Wochenende nach Bad Birnbach fahren wollten –um Noah abzuholen der dort mit Oma und Opa Urlaub machte und weil Dominik in dem Thermalwasser so entspannte- bekam Dominik hohes Fieber und seine PEG hat sich entzündet und hatte einen breiten roten Hof. Weil es Mittwochnachmittag war fuhr ich in die Klinik um etwas ernstes wie eine Bauchfellentzündung ausschließen zu können. Die Ärzte stellten nur erhöhte Entzündungswerte fest und Dominik bekam vorsichtshalber nochmal Antibiotika. Glücklicherweise vertrug er dieses besser und somit konnten wir am folgenden Tag los fahren.

16.7.13

In Bad Birnbach ging es Dominik durchwachsen. Wir hatten wieder das Problem mit der fremden Umgebung und den abendlichen Bauchschmerzen. Aber das Thermalwasser hat ihn wieder total entspannt. Er ist jedes Mal im Wasser tief und fest eingeschlafen. Somit verbuchen wir dieses Wochenende als Erfolg.

Die heißen Tage im Juli machten Dominik zu schaffen. Es waren weniger die Anfälle als das Schwitzen das ihm zusetzte. Durch das Medikament Zonisamid kann er nicht so leicht abschwitzen wie wir. Das heißt die Hitze staut sich in seinem Körper. Nachdem er von dem kühlen Poolwasser nicht wirklich begeistert war hatten wir ihm oft feuchte Tücher aufgelegt. Damit ging es ihm besser.

Nach wunderbaren 5 oder 6 Wochen, in denen er kaum Anfälle hatte -weder Tag noch Nacht- und er wunderbar fit und wach war kamen wieder 4 schlechte Wochen. Die Krämpfe nahmen täglich zu, wir hatten fast wieder das gleiche Bild wie im Oktober. Die Notfallmedikamente hatten wieder nicht gewirkt, er war schlaff und teilnahmslos und brauchte einige Tage lang Sauerstoff. Er hat nicht mehr gegessen und wir machten uns wieder ernsthafte Gedanken.

26.8.13

Ein Tag vor seinem Geburtstag sind wir nach Heidelberg zur Firma Polig gefahren. Dort bekam Dominik seine Orthesen angepasst gegen seine Spitzfußstellung. Es scheint ihm nichts ausgemacht zu haben, von daher sind wir sehr gespannt wie es sich verhält, wenn sie uns nachhause geliefert werden.  

Seinen 3.Geburtstag verbrachte er mit Sauerstoffgabe schlafend in seinem Bett. Wir wünschen unserem Engel dass die schönsten und glücklichsten Tag des vergangenen Jahres, die schlechtesten des kommenden sein werden!

Aktuelles

In Erinnerung an unseren Engel

geboren: 27.8.2010

gestorben: 25.4.2015,   23:13 Uhr

Für eure Anteilnahme Herzlichen Dank

Erinnerungs-video an Dominik von Tante Sylvia
2010 - 2014.mp4
MP3-Audiodatei [27.3 MB]
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© Peter S.